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??点击上方音频按钮,收听「见证FM」,声音更能传递故事温度!!!编者按:“日子滚烫,又暖又明亮;生活百般滋味,你要笑着面对”,欢欢在她微博的个人简介里这样写到。从19岁到30岁,因为肉瘤,属于欢欢的这11年青春,医院打交道。由于长时间的治疗加上数次手术,她的身上留下了数条大小不等的刀疤,为此,她还打趣称自己为“刀疤女”。在年的5月,29岁的她与33岁的“大哥”相遇,找到了和自己一起吃火锅的人,岁月终以温柔相待。这是「见证」栏目的第三期节目,下面是欢欢给我们的来信。

普通肿块竟成11年恶梦来源

年3月23日是个特别难忘的日子,这天我被确诊为肉瘤患者。未确诊之前,我以为只是常见的皮肤碰伤肿块,和妈妈都没有太放在心上,直到后面肿块长大才入院进行检查。这次检查,让肉瘤这个曾经极为陌生且遥远的名词,成为我长达11年的噩梦来源。

得知结果后,过去19年幸福快乐的场景在我的脑海里闪现,不解、悲伤、愤怒等种种情绪充斥在我的胸膛里,我自认生活规律,不抽烟喝酒,不喜欢垃圾食品,睡眠时间保持健康八小时,可是还是被疾病缠上了......

为什么是我呢?怎么就是我呢?比起悲伤,我更多的是质问命运。在家人和医生的安慰下,我从一时的难以接受,逐渐平复下来。乐观如我,安慰自己这只是一次手术而已,这只是一次偶然事件而已。我还这么年轻,我的身体还很健康,我还没见过我的偶像,我不能轻易认输!

逐步调整到积极的心态,年4月,欢欢做了切除肉瘤的手术,术后还进行了局部的放射治疗。治疗结束后,在家休养了两个月,回归正常生活的她,又成为了之前那个明朗爱笑的小姑娘。每年的3月23日,也被她定义为自己的重生日。

前路漫漫九年治疗终显疲倦

在第一次手术后,我回归到了正常的生活轨迹。术后定期进行复查,但这样平静的生活没过多久就被打破了。年3月,我复发了,原位手术后的皮下位置,又长出来了肿块。也是从这次之后,我才知道原来肉瘤是如此凶险,也如此“顽强”。

这次复发治疗很快结束,但令人窒息的是,次年8月,我的肺部出现了转移瘤。我开始慌了,上网查阅相关病理资料,混迹于各种病友群学习,我想通过自己的角度,了解这个肉瘤到底有多“险恶”。通过各种途径获取知识,我终于明白为什么肉瘤病友把第一次手术称作黄金第一刀了。因为肉瘤的发病率很低,对于这种比较特殊的病理,假如在某些地区没有对应骨与软组医院外科进行治疗的话,是会有一定的误诊概率,以至于不能及时且规范地切除肉瘤而导致它的扩散,增大了复发几率。

感觉到事情的严重性远远超出想象,我和医院进行进一步检查及治疗。结果复查PET-CT后,确诊左上肺结节为转移瘤,遂进行了肺部伽马刀及6次化疗。

年10月,我的右胸壁皮下又出现新发肿块,做了手术切除。年7月,胸壁肿块再次复发,又做了手术切除,但这次术后创口一直难以愈合,为此持续了一年多的换药。年12月,我的胸壁又出现新病灶,肺部再次发现转移肉瘤,医院咨询了相关医生,吃上了靶向药格列卫。几天时间里,我亲眼见证着靶向药的神奇,看着皮下肿块从慢慢缩小到没有,那种快乐真的是只有经历过的人才会懂。

本以为这样轻松的状态能维持很久,但年1月,我在常规复查中,胸壁又有新发肿块,2医院做了右胸壁扩大切除+右胸壁修补术+背阔肌带肌皮瓣转位+4-5肋骨切除+右肺下叶一小结节碶行切除术。术后第二天出现80%气胸,在ICU呆了近半月。我第一次觉得,原来死亡离自己这么近。那段令人煎熬的时间里,我呼吸一下都疼,翻身需要护工帮忙。熬过这段时间,我出院回家休养了不到一个月,又回归到了工作。

年4月,我第N次复发,又进行里手术扩切。年6月,我出现了靶向药耐药的情况,腋下淋巴转到双肺,为此做了腋下淋巴结肿块切除手术,然后换了几种抗血管生成的靶向药,但超出预料,我的肺部病兆还是持续增大。我被吓到了,于是马上咨询了医院的周宇红教授以及北京相关的肉瘤专家,帮忙调整我的药物剂量,庆幸的是,方案非常有效。

从年第一次复发到现在,我知道第一次复发时间,却永远无法预测最后一次复发时间。二次、三次、四次...反反复复,无穷无尽,我深刻认识到肉瘤的复杂与可怕。

年疫情期间,我孤军北上,医院,好像每年都有“肿块”要切,像割韭菜一样。都有治疗要做,都有名字复杂到记不住的药要吃,都要和很多问候我的人说我“没关系的,放心”。在日复一日的繁杂治疗中,我变得麻木,像一个牵线木偶一样执行着检查、手术、放化疗等治疗程序。有些时候我也会逐渐陷入焦虑,对病痛的无奈,对家人的内疚,对生活的迷茫,对未来的担忧,每件事情都积压在我的心里。一点一点的担忧累积起来,总会让我思考着活着的意义。肉瘤不仅摧毁欢欢的身体,也在摧毁她的精神状态。治疗的这些年,手术、化疗、放疗、吃靶向药持续不断,脱发、暴瘦等问题不断困扰,等对于一个正值花样年华的女孩子来说,显然是非常残酷的。

即使乐观如欢欢,即使年轻如欢欢,即使有医护人员保驾护航,但也抵抗不住这十一年来病痛的慢慢腐蚀。年到年的九年间,欢欢已经不记得扎了多少次针,抽过多少管血,做了多少次切除手术,吃了多少粒药......

拨云见雾白玉兰花香迷人

在这治疗的11年中,虽然我还在持续治疗,但在家人朋友的陪伴及医护人员的照顾下,大部分时间里,我还是能回归到正常的生活中。在治疗的过程中,我逐渐认识了很多陌生善良的人,有病人也有家属,也了解到很多感人的事迹。因缘巧合之下,我加入了一个病友转药群,认识了一群热情开朗的小伙伴。

这个群的群主大哥是一个正能量爆棚的男孩,但因为肉瘤,他不得不截肢,但装上假肢的他与旁人无异,经常做各种美食,还时常参加半程马拉松,与各个年龄层的人都能打成一片。被他的乐观情绪感染,群里一直都是乐呵呵的,还时常约起线下活动。年5月回上海治疗,我也有幸参加了他组织的一次线下病友聚会活动。记得这次有八个病友一起参与,都是同龄的年轻肉瘤病友。我们一起出游,玩游戏,做美食,聊家常。偶尔还来一两场人生说教,愉快融洽的氛围也让我们所有人都卸下了负担,尽情享受这段同是患者之间、没有旁人异样眼光的欢乐时间。在这样的氛围里,我和群主大哥聊天极为投缘,了解到这个男孩的生活经历和疾病一波三折但永远都积极向上,了解到他可以连续做十几个不重样菜品,了解到他对领养回来的狗狗也如此宠爱,也了解到他喝水喜欢买十斤装灌下去......

线下聚会的日子里,恰逢白玉兰花盛开。从那夜谈心开始,我每天都会收到一大串沾着温柔夜色的白玉兰花。我意识到这个阳光的大男孩,把我说的话都默默记在了心里,我喜欢的花,我喜欢的菜,我喜欢的未来......

大哥对于欢欢来说,是特别正能量的一个男人。父母从小离婚,在医院治疗的两年时间,为了保肢,大小手术做了20多次。漫长的治疗过程中,都是他自己一个人扛过来的。那次的截肢手术,还是几个病友一起陪同守护的。无论是从经济还是生活上,大哥父母在治疗期间没有给到任何帮助,他最难的时候,医院不少的费用。

好在遇到一群好医生,把他当成哥们朋友一样的相处,下班后带他出去放风,给他换药。这份帮助让大哥一医院和医护团队,他也向那群善良的医生团队学习,把更多的善意传递给病友们。

欢欢心疼大哥的经历,也佩服于他的乐观豁达。大哥像一个小太阳一样,给了她无限的能量与动力。

缘深情定携手共战肉瘤

年5月,我在上海准备继续治疗,医院交材料,忙前忙后,医院的周三义诊活动,每天都能让人感受到身上的正能量。凌晨4医院门诊排队检查,每天给我做各种花样的美食,把我当作一个巨婴儿在养。在等待的大部分时间里,我们彼此都会给对方分享自己过往的经历,每到这个时候,都会摸摸对方的头,说辛苦了,以后我们都不是一个人了,有人陪伴了。我知道,他经历的有多苦,但从不向任何人表露,一个人扛下了所有。也是在这,我们确定了恋爱关系,从战友变成了恋人。

认真生活,是能找到被人生偷藏起来的糖果。过去的时光里,我执拗于与肉瘤抗争,和大哥在一起后,我渐渐接受了与肿瘤共存的治疗现实。

今年的2月2日,我们领了结婚证,因为手术而一直推迟的婚礼拍摄,也定在了7月2号。在一起的一年多的时间里,我们养了一只大狗狗,有了共同的温馨小屋,会在春光明媚的时候骑着小电驴到处溜达,也会在寒冬凛冽时去吃各种火锅。

经历过多年的病痛折磨,我们愈加珍惜没有病痛的时间,活在当下,好好享受当下的每一天。当然,在我们的心底,也还是会有担忧。记得有一次大哥喝醉了,回来的第一句话是“老婆,请你活的久一点,更久一点。如果真有那么一天,他希望我能走到前面”。我明白他的担忧,只能全力以赴。

很多时候,我们俩都会不经意间聊到这个话题,看似大家都看得很开,但心底还是会比普通人敏感。我很感谢大哥这一年多对我的付出与陪伴,如果不是他的努力坚持,如果不是他隔三差五的心灵鸡汤,或许我也坚持不住,成为不了现在的我。彼此都经历过生死,所以在一起会更加珍惜对方。

虽然我们都是那个平凡得不能再平凡的普通人,但也是那个有着自己讲不完故事的人,也有着陪自己一起听故事的人。我想要的不多,平平淡淡,平平安安,这样就够了。

或许对很多人来说,欢欢他们是不幸的,但对他们来说,自己却是幸福的。在编者看来,他们诠释了爱情最美好的模样:在最好的年纪,带着勇气,用尽全力奔赴对方,让生活充满肆意洒脱的侠气。

本文部分图片来源网络

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